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ASSOCIATIONS EXTÉRIEURES

Quand la comédie bohalaise se mobilise pour la bonne cause, pour faire connaître et soutenir des associations ; quelques exemples :

mille et un sourires mars 2014 AIF : Association Ichtyose France

« Votre enfant est atteint d’une maladie rare appelée ichtyose. » Voilà ce que nous apprenions ce 23 octobre 2010 quelques heures à peine après la naissance de notre fille Anaïs. Face à une équipe médicale aussi surprise que démunie et à force de recherches sur internet nous avons trouvé sur le site de l’association « AIF » cette définition : « Une ichtyose est une maladie chronique de la peau qui se caractérise par la présence à la surface de la peau d’une quantité excessive de « pellicules de peaux mortes » que l’on appelle des squames. Les squames recouvrent généralement l’ensemble du corps. L’aspect des squames peut être différent selon les formes d’ichtyose : squames épaisses et de couleur sombre ou squames plus fines et plus blanches. Certains patients présentent également une rougeur plus ou moins intense de la peau. Le plus souvent il n’existe pas d’autre anomalie que celle de la peau. » Nous avons donc appris à connaître et à vivre avec l’ichtyose : soins quotidiens, cures thermales, visites régulières à Paris à l’hôpital Necker ou disons plutôt journée marathon lever à 4h retour à 21h, mais ce n’est pas insurmontable, c’est à faire pour le bien d’Anaïs. Nous nous efforçons de faire en sorte que notre fille, bien que différente, ait une vie normale. Anaïs vient de commencer l’école, elle a une vie sociale. Son handicap esthétique peut provoquer des réactions chez les enfants comme chez les adultes qui sont parfois blessantes d’où l’intérêt de mener des actions pour faire connaître cette pathologie, C’est ce que nous a permis de faire la comédie Bohalaise ce 29 mars. Nous avons présenté la maladie et nous avons pu échanger avec le public. Nous avons également rencontré des acteurs d’une grande générosité puisque la soirée nous a permis de récolter des fonds pour la recherche à hauteur de 462€ et nous ne les remercierons jamais assez pour ce moment passé ensemble. Nous avons une alliance entre St Marcel et Bohal via la Claie qui se vérifie et ce bien au delà du sport. Les Parents d’Anaïs

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Association Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie d’origine rare et complexe Les enfants atteints de ce syndrome présente une Hypotonie sévère à la naissance qui nécessitera une prise en charge précoce en orthophonie, kiné et psychomotricité. A partir de 2 ans , une hyperphagie se développe pouvant entraîné une obésité d’où la mise en place d’une alimentation appropriée. Un retard intervient dans l’acquisition de la marche, de la motricité. Ils peuvent aussi présenter des problèmes comportementaux qui nécessitent une prise en charge éducative par des SESSAD, CLISS...

Afin d’aider les parents des enfants atteints de cette maladie, l’association Prader-Willi a été créée en mars 1996 avec pour objectif la création et diffusion de documents d’information, le soutien au famille d’enfants nouvellement diagnostiqués, la création de réseaux régionaux entre autres...

En 2010, dans la région Bretagne cette réunion avait été organisée à BOHAL par Mme HERVE ROUSSEL. La comédie a organisé en mars une représentation au profit de l’association.

Lien vers le site Prader-Willi

Portfolio

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